I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
Je voudrais vous parler de mon père. Il est atteint de la maladie d’Alzheimer. Il a commencé à en montrer les symptômes il y a environ 12 ans et le diagnostic a été officiellement établi en 2005. Maintenant il est vraiment très malade. Il a besoin d’aide pour manger, pour s’habiller, il ne sait pas vraiment où il est ou quel jour on est, et c’est très, très dur. Mon père a été mon héros et mon mentor pendant la plus grande partie de ma vie, et j’ai passé les dix dernières années à le regarder disparaître.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Ce n’est pas un cas isolé. Il y a environ 35 millions de gens dans le monde qui vivent avec une forme de démence, et d’ici 2030, on s’attend à ce que ce chiffre double jusqu’à 70 millions. Cela fait beaucoup de gens. La démence nous fait peur. Les visages désorientés et les mains tremblantes des gens atteints de démence, le grand nombre de personnes atteintes nous fait peur. Et à cause de cette peur, nous avons tendance à faire une de ces deux choses : Nous sommes dans le déni : « Ce n’est pas moi, cela n’a rien à voir avec moi, cela ne m’arrivera jamais. » Ou, nous décidons que nous allons éviter la démence, et que cela ne nous arrivera jamais parce que nous allons tout faire correctement et que cela ne nous atteindra pas. J’explore une troisième alternative : je me prépare à être atteinte de la maladie d’Alzheimer.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
La prévention est une bonne chose et je fais ce que je peux pour éviter Alzheimer. Je mange correctement, je fais du sport tous les jours, je garde mon cerveau actif, c’est ce que les chercheurs nous disent de faire. Mais la recherche montre aussi qu’il n’y a rien qui vous protègera à 100 %. Si le monstre vous veut, le monstre vous aura. C’est ce qui est arrivé à mon père. Il était un professeur de faculté bilingue. Ses passions étaient les échecs, le bridge et la rédaction d’articles d’opinion. (Rires) La démence l’a atteint quand même. Si le monstre vous veut, le monstre vous aura. Particulièrement si vous êtes dans mon cas, parce que la maladie d’Alzheimer a tendance à être héréditaire. Je me prépare donc à avoir la maladie d’Alzheimer.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
D’après ce que j’ai appris en m’occupant de mon père, et en étudiant à quoi cela ressemblait de vivre avec la démence, je me concentre sur trois choses dans ma préparation : Je modifie ce que je fais pendant mes loisirs, je travaille pour développer ma force physique, et — c’est la plus difficile — j’essaie de devenir une meilleure personne. Commençons par les loisirs. Quand vous êtes atteints de démence, il devient de plus en plus difficile de vous amuser. Vous ne pouvez pas vous asseoir et avoir de longues conversations avec vos vieux amis parce que vous ne savez plus qui ils sont. C’est déroutant de regarder la télévision et souvent très effrayant. Et la lecture devient quasiment impossible. Quand vous vous occupez de quelqu’un atteint de démence et que vous recevez une formation, on vous apprend à les impliquer dans des activités qui sont familières, manuelles et simples. Pour mon père, cela s’est révélé être de le laisser remplir des formulaires. Il était professeur dans une faculté d’état; il sait ce qu’est le travail administratif. Il signe son nom sur chaque ligne, il vérifie toutes les cases, il met des chiffres là où il pense qu’il devrait y en avoir. Cela m’a fait penser, que feraient mes soignants avec moi? Je suis la fille de mon père. Je lis, j’écris, je réfléchis beaucoup aux questions de santé publique. Est ce qu’ils me donneraient des périodiques scientifiques pour que je puisse griffonner dans les marges? Est ce qu’ils me donneraient des tableaux et des graphiques à colorier? J’ai donc essayé d’apprendre à faire des choses avec mes mains. J’ai toujours aimé dessiner, je le fais donc davantage même si je ne suis pas très douée. J’apprends les bases de l’origami. Je peux faire une très jolie boite. (Rires) Et j’apprends à tricoter, pour l’instant, je peux juste tricoter un truc sans forme.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
Mais, en fait, peu importe que je sois douée ou pas. Ce qui compte c’est que mes mains sachent le faire. Parce que plus il y a des choses familières, plus mes mains savent faire des choses, plus il y a de choses qui me rendront heureuse et qui m’occuperont quand mon cerveau ne sera plus aux commandes. Ils disent que les gens qui font des activités sont plus heureux, plus faciles à gérer pour leurs soignants, et cela peut même ralentir la progression de la maladie. Tout cela me semble être une victoire. Je veux être aussi heureuse que possible aussi longtemps que possible. Beaucoup de gens ignorent que la maladie d’Alzheimer a des symptômes physiques autant que cognitifs. Vous perdez le sens de l’équilibre, vous avez des tremblements des muscles, et cela rend les gens de moins en moins mobiles. Ils ont peur de marcher. Ils ont peur de bouger. Je fais donc des activités pour renforcer mon sens de l’équilibre. Je fais du yoga et du tai-chi pour améliorer mon sens de l’équilibre, pour que lorsque je commencerai à le perdre, je sois encore capable de me déplacer. Je soulève des poids, pour renforcer ma force musculaire et que je sois capable de me déplacer plus longtemps quand je commencerai à flétrir.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
Enfin, la troisième chose. J’essaie de devenir une meilleure personne. Mon père était gentil et aimant avant d’avoir Alzheimer et il est toujours gentil et aimant. Je l’ai vu perdre ses facultés intellectuelles, son sens de l’humour, le langage, mais j’ai aussi vu cela : il m’aime, il aime mes fils, il aime mon frère, ma mère et ses soignants. Et cet amour nous donne envie de rester auprès de lui, même maintenant. Même quand c’est si difficile. Quand tout ce qu’il a appris dans ce monde lui est enlevé, son cœur à nu brille toujours. Je n’ai jamais été aussi gentille que mon père, ni aussi aimante. Et ce que je dois faire maintenant c’est d’apprendre à être comme cela. Il me faut un cœur si pur que si la démence m’enlève tout, il survivra.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
Je ne veux pas avoir la maladie d’Alzheimer. Ce que je veux c’est un traitement dans les 20 prochaines années, suffisamment tôt pour me protéger. Mais si Alzheimer est après moi, je serais prête. Merci.
(Applause)
(Applaudissements)