I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
J'aimerais vous parler de mon père. Mon père a la maladie d'Alzheimer. Il a commencé à en montrer les symptômes il y a environ 12 ans, et il a été officiellement diagnostiqué en 2005. Maintenant il est vraiment très malade. Il a besoin d'aide pour manger, il a besoin d'aide pour s'habiller, il ne sait pas vraiment où il est, il n'a plus la notion du temps, et c'est très, très dur. Mon père a été mon héros et mon mentor pendant la plus grande partie de ma vie, et j'ai passé les dix dernières années à le regarder disparaître.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Mon père n'est pas un cas isolé. Il y a environ 35 millions de personnes dans le monde qui vivent avec une démence, quel qu’en soit le type. et d'ici 2030 on s'attend à ce que ce nombre double pour atteindre 70 millions. Ça représente beaucoup de gens. La démence nous fait peur. Les visages désorientés et les mains tremblantes des gens atteints de démence, le grand nombre de gens qui en souffrent, ça nous fait peur. Et à cause de cette peur, nous avons tendance à faire deux choses : Nous nous replions dans le déni : « Ce n'est pas moi, ça n'a rien à voir avec moi, ça ne m'arrivera jamais. » Ou nous décidons ce que nous allons faire pour prévenir la démence, et ça ne nous arrivera jamais parce que nous allons faire tout ce qu'il faut et elle ne s'emparera pas de nous. Je cherche une troisième possibilité : je me prépare à être atteinte de la maladie d'Alzheimer.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
La prévention est une bonne chose, et je fais ce que l'on peut faire pour prévenir l'Alzheimer. Je mange bien, je fais de l'exercice tous les jours, je garde mon cerveau actif, c'est ce que la recherche nous dit de faire. Mais la recherche montre aussi que rien ne vous protègera à 100%. Si le monstre vous veut, le monstre vous aura. C'est ce qui est arrivé à mon père. Mon père était bilingue, c'était un professeur de faculté. Ses passe-temps étaient les échecs, le bridge et la rédaction d'éditoriaux d'opinion. (Rires) Il a quand même été atteint de démence. Si le monstre vous veut, le monstre vous aura. Surtout si vous êtes dans mon cas, parce qu'Alzheimer a tendance à être héréditaire. Je me prépare donc à avoir la maladie d'Alzheimer.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
D'après ce que j'ai appris en m'occupant de mon père, et en faisant des recherches sur ce que c'est que de vivre avec une démence, je me concentre sur trois choses dans ma préparation : je change ce que je fais pour m'amuser, je cherche à renforcer ma force physique, et, le plus dur, j'essaie de devenir une personne meilleure. Commençons par les passe-temps. Quand vous avez une démence, il devient de plus en plus dur de vous amuser. Vous ne pouvez pas vous assoir pour de longues conversations avec vos vieux amis, parce que vous ne savez plus qui ils sont. Regarder la télévision vous perturbe, et souvent vous effraie. Et lire est quasiment impossible. Quand vous vous occupez d'une personne atteinte de démence, et que vous recevez une formation pour le faire, on vous apprend à les impliquer dans des activités qui sont familières, manuelles, flexibles. Avec mon père, ce fut de le laisser remplir des formulaires. Il était professeur dans une faculté d'état ; il sait à quoi ressemble la paperasse. Il va signer son nom sur toutes les lignes, il va cocher toutes les cases, il va mettre des chiffres là où il pense qu'il doit y en avoir. Mais ça m'a fait réfléchir, qu'est-ce que le personnel de soin me donnerait à faire ? Je suis la fille de mon père. Je lis, j'écris, je réfléchis beaucoup aux questions de santé dans le monde. Est-ce qu'on me donnerait des revues scientifiques pour que je fasse des gribouillis dans la marge ? Est-ce qu'on me donnerait des tableaux et des graphiques à colorier ? J'essaye donc d'apprendre à faire des choses avec mes mains. J'ai toujours aimé dessiner, alors je le fais plus souvent même si je dessine très mal. J'apprends les bases de l'origami. Je sais faire une super boîte. (Rires) Et j'apprends à tricoter toute seule, pour l'instant je sais faire un truc informe.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
Mais vous savez, que je sois douée ou non n'a pas d'importance. Ce qui compte c'est que mes mains sachent quoi faire. Parce que plus il y a de choses qui me sont familières, plus il y a de choses que mes mains savent faire, plus il y aura d'activités que je pourrai être heureuse et occupée à faire quand mon cerveau ne sera plus aux commandes. On dit que les gens qui se plongent dans des activités sont plus heureux, plus faciles à prendre en charge pour les personnels de santé, et que ça peut même ralentir l'avancée de la maladie. Ça me parait être tout bénéfice. Je veux être aussi heureuse que possible aussi longtemps que possible. Beaucoup de gens ne savent pas qu'Alzheimer a en fait des symptômes physiques, en même temps que cognitifs. On perd le sens de l'équilibre, les muscles tremblent, et ça a tendance à rendre les gens de moins en moins mobiles. Ils ont peur de marcher. Ils ont peur de bouger. Je fais donc des activités qui renforcent mon sens de l'équilibre. Je fais du yoga et du tai chi pour améliorer mon sens de l'équilibre, de sorte que lorsque je commencerai à le perdre, je puisse encore me déplacer. Je soulève des poids, pour renforcer mes muscles, pour que lorsque je commencerai à décliner, je puisse bouger plus longtemps.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
Finalement, la troisième chose. J'essaye de devenir une meilleure personne. Mon père était gentil et affectueux avant d'avoir Alzheimer, et il est gentil et affectueux aujourd'hui. Je l'ai vu perdre son intellect, son sens de l'humour, ses compétences linguistiques, mais j'ai aussi vu ceci : il m'aime, il aime mes fils, il aime mon frère, ma mère et les personnes qui s'occupent de lui. Et cet amour nous donne envie d'être près de lui, même maintenant, même quand c'est si difficile. Quand tout ce qu'il a jamais appris dans ce monde lui est enlevé, son cœur nu continue à briller. Je n'ai jamais été aussi gentille que mon père, ni aussi affectueuse. Et ce dont j'ai besoin à présent, c'est d'apprendre à être comme ça. J'ai besoin d'un cœur si pur que si la démence m'enlève tout, il survivra.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
Je ne veux pas avoir la maladie d'Alzheimer. Ce que je veux c'est un remède dans les 20 prochaines années, assez tôt pour me protéger. Mais si ça m'arrive, je serai prête. Merci.
(Applause)
(Applaudissements)