I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
Haluaisin puhua isästäni. Isälläni on Alzheimerin tauti. Oireet alkoivat noin 12 vuotta sitten, ja hän sai virallisen diagnoosin vuonna 2005. Nyt hän on melko pahassa jamassa. Häntä on autettava syömään ja pukeutumaan. Paikan- ja ajantaju on katoamassa. Elämä on ollut tosi vaikeaa. Isäni oli sankarini ja mentorini suurimman osan elämääni, ja viimeiset kymmenen vuotta olen seurannut hänen hiipumistaan.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Isäni ei ole yksin. Noin 35 miljoonaa kärsii jostakin dementian muodosta. Vuoteen 2030 mennessä määrän oletetaan kaksinkertaistuvan 70 miljoonaan. Suuri joukko ihmisiä. Meitä pelottavat dementikkojen hämmentyneet kasvot, vapisevat kädet, ja sairastuvien suuri määrä. Pelko saa toimimaan kahdella eri tavalla: Kiellämme koko asian: "Ei koske minua, ei koskaan tapahdu minulle." Tai päätämme estää dementian, eikä se koskaan pääse käsiksi meihin, koska teemme kaiken oikein. Minä yritän löytää kolmannen tavan: Valmistaudun saamaan Alzheimerin.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Ennaltaehkäisy on hyvästä; teen kaikkeni estääkseni taudin puhkeamisen. Syön terveellisesti, kuntoilen joka päivä ja pidän mieleni vireänä, kuten tutkimusten mukaan pitääkin tehdä. Mutta tutkimusten mukaan mikään ei anna 100-prosenttista suojaa. Jos hirviö haluaa sinut, hirviö saa sinut. Niin kävi isälleni, kaksikieliselle professorille. Hän harrasti shakkia, bridgeä ja mielipidekirjoituksia. (Naurua) Siitä huolimatta hän sairastui dementiaan. Jos peto haluaa sinut, peto saa sinut. Varsinkin minut, koska Alzheimer periytyy. Siksi valmistaudun Alzheimerin tautiin.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
Sen perusteella mitä olen oppinut isääni hoitamalla ja tutkimalla dementoituneiden elämää, keskityn kolmeen asiaan: Yritän muuttaa harrastuksiani, pyrin kasvattamaan fyysistä voimaani ja -- mikä vaikeinta -- yritän tulla paremmaksi ihmiseksi. Aloitan harrastuksista. Kun sairastuu, elämästä nauttiminen käy yhä vaikeammaksi. Jutustelu vanhojen kavereiden kanssa ei onnistu, koska ei tiedä keitä he ovat. On hämmentävää ja usein hyvin pelottavaa katsella televisiota. Lukeminen on miltei mahdotonta. Kun pitää huolta dementiapotilaasta, oppii antamaan hänelle tuttuja, käytännönläheisiä ja vapaasti toteutettavia askareita. Isälleni päädyttiin antamaan kaavakkeita täytettäväksi. Hän oli valtionyliopiston professori; hän tunnistaa paperityöt. Hän kirjoittaa nimensä joka riville, hän laittaa rastin jokaiseen ruutuun ja numeroita sinne, missä uskoo niitä tarvittavan. Se sai minut miettimään, miten hoitajani toimisivat kohdallani. Isäni tyttönä luen, kirjoitan ja ajattelen paljon globaaleja terveyskysymyksiä. Antaisivatko he minulle tiedejulkaisuja, joiden marginaaleihin voisin riipustella? Saisinko kaavioita väritettäviksi? Olen yrittänyt oppia tekemään käytännöllisiä asioita. Olen aina pitänyt piirtämisestä, piirrän nyt enemmän, vaikka olen huono siinä. Opettelen paperintaittelun alkeita. Osaan tehdä tosi upean laatikon. (Naurua) Opetan itselleni kutomista, saan jo aikaiseksi jonkinlaisen möykyn.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
Ei ole väliä, olenko hyvä siinä. Tärkeätä on, että käteni osaavat sen. Mitä useammat asiat ovat tuttuja, mitä enemmän käteni osaavat tehdä, sitä useampia juttuja voin puuhastella, kun aivoni eivät ole enää ohjaksissa. Toimeliaat ihmiset ovat onnellisempia ja helpompia hoitaa. Aktiivisuus saattaa jopa hidastaa taudin etenemistä. Tuo kaikki on minusta positiivista. Haluan olla mahdollisimman onnellinen niin pitkään kuin voin. Monet eivät tiedä, että tautiin kuuluu myös fyysisiä oireita kognitiivisten oireiden lisäksi. Tasapainoaisti heikkenee, lihakset vapisevat, ja liikuntakyky heikkenee. Pelätään kävelemistä. Pelätään liikkumista. Harrastan tasapainoa vahvistavaa toimintaa, joogaa ja tai chi´tä, jotta tasapainon heikentyessä pystyn vielä liikkumaan. Teen voimaharjoituksia saadakseni lihasvoimaa, jotta voisin säilyttää liikuntakykyni pitempään hiipumiseni alettua.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
Lopuksi kolmas asia. Yritän tulla paremmaksi ihmiseksi. Isäni oli kiltti ja rakastava ennen, ja hän on kiltti ja rakastava nytkin. Olen nähnyt hänen menettävän älynsä, huumorintajunsa ja kielitaitonsa, mutta olen nähnyt myös tämän: Hän rakastaa minua, hän rakastaa poikiani, veljeäni, äitiäni ja hoitajiaan. Tuo rakkaus saa meidät haluamaan olla hänen lähellään jopa nyt, vaikeina aikoina. Kun häneltä riistetään pois kaikki hänen tässä maailmassa oppimansa, hänen paljas sydämensä hohtaa yhä. En ollut koskaan niin kiltti kuin isäni, en koskaan yhtä rakastava. Minun on opittava olemaan isäni kaltainen. Tarvitsen niin puhtaan sydämen, että jos dementia kuorii sen paljaaksi,
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
se jää henkiin. En halua saada Alzheimerin tautia. Haluan parannuskeinon 20 vuodessa, riittävän ajoissa suojaamaan itseäni. Mutta jos mörkö tulee noutamaan minua, olen valmiina.
(Applause)
Kiitos.