I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
دوست دارم درمورد پدرم صحبت کنم. پدرم بیماری آلزایمر داره. علائم بیماری حدود 12 سال پیش در او شروع شد، و در سال 2005 وجود بیماری در او تصدیق شد. حالا او واقعا مریضه. برای خوردن نیاز به کمک داره، برای لباس پوشیدن نیاز به کمک داره، نمی دونه واقعا" کجاست، یا ساعت چنده، زندگی او خیلی خیلی سخت شده. در اکثر دوران زندگیم، پدرم قهرمان و استاد من بود، و من شاهد از بین رفتنش در دهه گذشته بودم.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
پدرم تنها کسی نیست که این بیماری را دارد. حدود 35 میلیون نفر در سراسر دنیا مبتلا به نوعی از اختلال مشاعر هستند، و انتظار می ره که تا سال 2030، این رقم دو برابر شده و به 70 میلیون برسد. این تعداد خیلی زیادیست. اختلال مشاعر ما را می ترسونه. صورت سر درگم و دستان لرزان کسانیکه اختلال مشاعر دارند، تعداد زیاد افرادی که به آن مبتلا هستند، ما را می ترسونه. به خاطر ترس از اون ما یکی از این دو کار را انجام میدیم: اون را انکار می کنیم: [به خودمون میگیم] "من اینطوری نمیشم، به من ربطی نداره، هیچوقت برای من اتفاق نمی افته." یا تصمیم می گیریم که از اختلال مشاعر جلوگیری کنیم، و اون هیچوقت برای ما اتفاق نمی افته چون ما هر کاری را بدرستی انجام داده و اون گریبان ما را نمی گیره. من بدنبال راه سومی هستم: من دارم خودمو آماده می کنم تا بیماری آلزایمر را بگیرم.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
جلوگیری چیز خوبیه، و من دارم کارهایی که برای جلوگیری از آلزایمر می کنند رو انجام میدم. تغذیه خوبی دارم، هر روز ورزش می کنم، مغزم را فعال نگه می دارم، اینا چیزایی است که تحقیقات نشون داده باید انجام بدهید. اما تحقیقات همچنین نشون داده که هیچ چیزی نیست که صد در صد شما را محافظت کنه. اگه هیولا تو را بخواد، به چنگت می یاره. این چیزیه که برای پدرم اتفاق افتاد. پدرم یه استاد دو زبانه کالج بود. سرگرمی او شطرنج، ورق بازی و نوشتن مطالب مخالف سرمقاله بود. (خنده حاضرین) به هر صورت او مبتلا به اختلال حواس شد. اگه هیولا تو را بخواد، به چنگت می یاره. بخصوص اگه اون شخص، من باشم، چون آلزایمر خیلی ارثی است. بنابراین من دارم خودمو برای ابتلا به اون آماده می کنم.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
بر اساس آنچه از نگهداری از پدرم و و تحقیق درمورد زندگی توام با آلزایمر یاد گرفتم، در دوران آماده سازی ام روی سه چیز تکیه می کنم: من چیزهایی که برای سرگرمی انجام می دهم را تغییر می دهم، روی تقویت قوای بدنی ام کار می کنم، و این یکی سخته -- دارم سعی می کنم آدم بهتری باشم. بیایید با سرگرمی ها شروع کنیم. وقتی دچار اختلال حواس می شوید، بتدریج سخت تر و سختر از خودتون لذت می برید. نمی تونید بشینید و با دوستان قدیمی خود گپ طولانی بزنید، چون نمی دونید اونا کی هستند. تماشای تلویزیون گنگ و مبهم و اغلب ترسناکه. و خواندن تقریبا" غیر ممکنه. وقتی از فرد مبتلا به اختلال حواس مراقبت می کنید و برای اینکار تعلیم داده می شوید، بهتون یاد می دهند که اونا را در فعالیتهای آشنا، عملی و آزاد شرکت دهید. در مورد پدرم اینطور بود که من می گذا شتم فرمها را تکمیل کنه. او یک استاد کالج در یه مدرسه دولتی بود، می دونست کار دفتری چه جوریه. او اسمش را در هر ردیف امضا می کرد، همه گزینه ها را علامت می زد، در هر قسمتی که فکر می کرد باید عددی باشه، عدد گذاری می کرد. اما این منو به فکر برد که کسی که از من مراقبت خواهد کرد، چه کاری با من خواهد کرد؟ من دختر پدرم هستم. من مطالعه می کنم، می نویسم، و بسیار زیاد درمورد بهداشت جهانی فکر می کنم. آیا اونا بهم نشریه های آموزشی می دهند تا بتونم در حاشیه اونا چیزی بنویسم؟ آیا بهم نمودار و نمایش هندسی می دهند تا اونا را رنگ کنم؟ بنابراین سعی دارم کارهای مشارکتی انجام بدم. همیشه دوست داشتم طراحی کنم، بنابراین دارم اینکارو بیشتر انجام می دم هرچند خیلی خوب بلد نیستم. من دارم کاردستی با کاغذ را یاد می گیرم. می تونم یه جعبه خیلی قشنگ درست کنم. (خنده حاضرین) خودم دارم بافتنی یاد می گیرم، و تا حالا تونستم یه تیکه ببافم.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
اما می دونید، مهم نیست که چقدر تو اینکار خبره باشم. مهم اینه که دستانم می دونند چطور اینکارو بکنند. چون هر چقدر چیزها بنظر آشنا تر بیایند، دستانم بیشتر به انجام آنها عادت می کنه، چیزهای بیشتری هست که می تونم از انجامشون شاد و سرگرم باشم وقتی که مغزم دیگه از کار می افته. می گن کسانیکه به فعالیتی مشغول هستند، شادتر هستند، و نگهداریشون برای پرستار راحت تره، و حتی ممکنه روند رشد بیماری را کند کنه. همه اینها برای من مثل پیروزی است. دلم می خواد تا هر زمانی که بشه، شاد و خوشحال باشم. خیلی از مردم نمی دونند که آلزایمر در واقع به همان اندازه که نشانه های شناختی دارد، نشانه های فیزیکی هم داره. شما تعادل خود را از دست می دهید، خیلی از مردم نمی دونند که آلزایمر در واقع به همان اندازه که نشانه های شناختی دارد، نشانه های فیزیکی هم داره. شما تعادل خود را از دست می دهید، عضلات دچار لرزش میشن، که باعث می شه افراد تحرک کمتر و کمتری پیدا کنند. می ترسند اینطرف آنطرف بروند. می ترسند حرکت کنند. بنابراین من فعالیتهایی را انجام می دم که قوه تعادلم را بپرورانم. من برای تقویت تعادلم، یوگا و تای چی انجام می دهم، بنابراین وقتی تعادلم شروع به تحلیل رفت، هنوز قادر به حرکت هستم. من برای تقویت تعادلم، یوگا و تای چی انجام می دهم، بنابراین وقتی تعادلم شروع به تحلیل رفت، هنوز قادر به حرکت هستم. من ورزشهای همراه با وزنه می کنم تا عضلاتم را تقویت کنم بنابراین وقتی عضلاتم شروع به تحلیل کردند، من وقت بیشتری دارم تا به اینطرف و آنطرف حرکت کنم.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
در آخر، سومین چیز. من سعی می کنم آدم بهتری بشم. پدرم قبل از مبتلا شدن به آلزایمر، مهربان و دوست داشتنی بود، و الآن هم مهربون و دوست داشتنی است. من دیدم که هوش و عقلش را، شوخ طبعی اش و مهارت گفتاری اش را از دست داد، ولی اینرا هم دیدم: او منو دوست داره، پسران منو دوست داره، برادر و مادرم و پرستارانش را دوست داره. و اون عشق باعث شد دلمون بخواد کنارش باشیم، حتی الان. حتی وقتی خیلی سخته. وقتی هر چی که تا بحال در این دنیا یاد گرفته را ازش می گیرید، قلبش بتنهایی هنوز می درخشه. وقتی هر چی که تا بحال در این دنیا یاد گرفته را ازش می گیرید، قلبش بتنهایی هنوز می درخشه. من هیچوقت به مهربونی پدرم و به اندازه اون دوست داشتنی نبودم. و اونچه الان لازم دارم اینه که یاد بگیرم مثل اون باشم. باید قلبم اونقدر پاک باشه که اگه در اثر اختلال حواس، از هم پاشید، بازهم نجات پیدا کنه.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
من نمی خوام بیماری آلزایمر بگیرم. چیزی که می خوام یه راه درمان در 20 سال اینده است، اونقدر زود که بتونه منو حفظ کنه. اما اگه سراغم بیاد، من آماده خواهم بود. متشکرم
(Applause)
(تشویق حاضرین)