Θα σας μιλήσω για τον μπαμπά μου. Ο μπαμπάς μου έχει Αλτσχάιμερ. Τα συμπτώματα άρχισαν πριν από 12 χρόνια, και η επίσημη διάγνωση έγινε το 2005. Τώρα είναι πια πολύ άρρωστος. Χρειάζεται βοήθεια για να φάει, χρειάζεται βοήθεια για να ντυθεί, δεν έχει επίγνωση του χώρου και του χρόνου, και πραγματικά είναι πολύ δύσκολα. Ο μπαμπάς μου υπήρξε ο ήρωας και ο μέντοράς μου στη ζωή μου, και την τελευταία δεκαετία τον παρακολουθώ να χάνεται.
I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
Ο μπαμπάς μου δεν είναι μόνος. Σε όλο τον κόσμο υπάρχουν περίπου 35 εκατομμύρια άνθρωποι που ζουν με κάποιας μορφής άνοια, και μέχρι το 2030 ο αριθμός αυτός αναμένεται να διπλασιαστεί και να φτάσει τα 70 εκατομμύρια. Δεν είναι λίγοι άνθρωποι. Η άνοια μας τρομοκρατεί. Τα σαστισμένα πρόσωπα και τα τρεμάμενα χέρια των ανθρώπων που έχουν άνοια, ο μεγάλος αριθμός των ανθρώπων, που υποφέρουν απ' αυτή, μας τρομάζουν. Εξαιτίας αυτού του φόβου, τείνουμε να κάνουμε δυο πράγματα: Περνάμε στην άρνηση: «Σε μένα όχι, δε θα συμβεί σε μένα, ποτέ δε θα μου συμβεί». Ή, αποφασίζουμε ότι θα προλάβουμε την άνοια, και ποτέ δε θα μας συμβεί διότι θα κάνουμε ό,τι χρειάζεται και δε θα μας βρει. Ο δικός μου τρόπος είναι μια τρίτη οδός: Προετοιμάζομαι για τη νόσο Αλτσχάιμερ.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Η πρόληψη είναι καλή, και κάνω πράγματα που βοηθούν στην πρόληψη της αρρώστιας. Τρέφομαι σωστά, ασκούμαι καθημερινά, διατηρώ το μυαλό μου δραστήριο, αυτά προτείνει η έρευνα. Αλλά η έρευνα έδειξε ότι τίποτα δε μπορεί να σε προστατέψει 100 τοις εκατό. Αν το θηρίο σε θέλει, θα σε έχει. Αυτό συνέβη με τον μπαμπά μου. Ο μπαμπάς μου ήταν δίγλωσσος καθηγητής κολεγίου. Τα χόμπι του ήταν το σκάκι, το Μπριτζ και η συγγραφή άρθρων. (Γέλια) Ωστόσο απέκτησε άνοια. Αν το θηρίο σε θέλει, θα σε αποκτήσει. Ιδιαίτερα εμένα, γιατί η νόσος Αλτσχάιμερ τείνει να είναι κληρονομική. Προετοιμάζομαι, λοιπόν, για τη νόσο.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Στη βάση αυτών που έμαθα φροντίζοντας τον πατέρα μου, και κάνοντας έρευνα για το πώς είναι να έχει κανείς άνοια, εστιάζω την προετοιμασία μου σε τρία πράγματα: Αλλάζω αυτά που κάνω για να διασκεδάζω, ασχολούμαι με την ενδυνάμωση του σώματός μου, και-αυτό είναι το δύσκολο- προσπαθώ να γίνω καλύτερος άνθρωπος. Αρχίζουμε με τα χόμπι. Όταν έχεις άνοια γίνεται όλο και πιο δύσκολο να διασκεδάσεις. Δε μπορείς να κάτσεις και να συζητήσεις με τους παλιούς σου φίλους γιατί δεν ξέρεις ποιοι είναι. Η τηλεόραση σου δημιουργεί σύγχυση και συχνά σε τρομάζει. Το διάβασμα είναι σχεδόν αδύνατο. Όταν νοιάζεσαι για κάποιον με άνοια και εκπαιδεύεσαι, σου μαθαίνουν να τους απασχολείς με δραστηριότητες που είναι οικείες, ευέλικτες και συμμετοχικές. Για τον μπαμπά μου διασκέδαση έγινε να συμπληρώνει φόρμες. Ήταν καθηγητής κολεγίου σε δημόσιο σχολείο, ξέρει καλά από γραφική δουλειά. Υπογράφει σε κάθε γραμμή, ελέγχει όλα τα κουτάκια, συμπληρώνει αριθμούς εκεί που νομίζει ότι χρειάζονται. Σκέφτηκα, λοιπόν, τι θα κάνουν με μένα αυτοί που θα με φροντίζουν; Είμαι κόρη του πατέρα μου. Διαβάζω, γράφω, με απασχολεί η παγκόσμια υγεία. Θα μου έδιναν ακαδημαϊκά περιοδικά για να σημειώνω στα περιθώρια; Θα μου έδιναν πίνακες και γραφικές παραστάσεις που θα χρωμάτιζα; Εδώ και καιρό προσπαθώ να μάθω να κάνω πράγματα που απαιτούν συμμετοχή. Πάντα αγαπούσα τη ζωγραφική, ασχολούμαι λοιπόν αν και δεν τα πάω καλά. Μαθαίνω στοιχειώδεις κατασκευές οριγκάμι. Μπορώ πράγματι να κάνω ένα όμορφο κουτί. (Γέλια) Επίσης, είμαι αυτοδίδακτη στο πλέξιμο με βελόνες, προς το παρόν μπορώ να πλέξω ένα άμορφο πράγμα.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
Αλλά, ξέρετε, δεν έχει καμιά σημασία αν είσαι καλός σε κάτι. Αυτό που έχει σημασία είναι ότι τα χέρια μου ξέρουν πώς να το φτιάξουν. Διότι, όσο πιο πολλά πράγματα είναι γνώριμα, όσο πιο πολλά ξέρουν να κάνουν τα χέρια μου, τόσο πιο πολλά πράγματα θα με ευχαριστούν και θα με κρατούν απασχολημένη όταν το μυαλό μου δε θα έχει πλέον τον έλεγχο. Οι άνθρωποι που ασχολούνται με δραστηριότητες θεωρούνται πιο ευτυχισμένοι, και είναι ευκολότερο να τους φροντίζει κανείς, μπορεί ακόμα να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου. Όλα αυτά μου φαίνονται σαν νίκη. Θέλω να είμαι όσο πιο ευτυχισμένη μπορώ για όσο περισσότερο χρόνο. Πολύς κόσμος δεν ξέρει ότι το Αλτσχάιμερ έχει σωματικά συμπτώματα, μαζί με τα γνωστικά. Χάνεις την αίσθηση της ισορροπίας, οι μύες τρέμουν, και αυτό κάνει τους ανθρώπους προοδευτικά λιγότερο κινητικούς. Φοβούνται να περπατούν. Φοβούνται να μετακινούνται. Οι δραστηριότητές μου, επομένως, βοηθούν να διαμορφώσω αίσθηση ισορροπίας. Κάνω γιόγκα και τάϊ-τσι για να βελτιώσω την ισορροπία μου, έτσι ώστε όταν αρχίσω να τη χάνω, θα εξακολουθώ να είμαι κινητική. Κάνω βαράκια, για να έχω μυϊκή δύναμη έτσι ώστε όταν αρχίσω να μαραίνομαι, να επεκτείνω το διάστημα που θα μπορώ να κινούμαι.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
Τέλος, το τρίτο πράγμα. Προσπαθώ να γίνω καλύτερος άνθρωπος. Ο μπαμπάς μου ήταν ευγενικός και στοργικός πριν από το Αλτσχάιμερ και εξακολουθεί να είναι. Τον είδα να χάνει τις νοητικές του ικανότητες, την αίσθηση του χιούμορ, τις γλωσσικές δεξιότητες, είδα όμως και αυτό: με αγαπά, αγαπά τους γιούς μου, αγαπά τον αδελφό μου και τη μαμά μου και αυτούς που τον φροντίζουν. Εξαιτίας αυτής της αγάπης θέλουμε να μένουμε κοντά του ακόμη και τώρα. Ακόμη και τις δύσκολες στιγμές. Αν αφαιρέσεις όλα όσα έχει μάθει σ' αυτό τον κόσμο, η καθαρή καρδιά του εξακολουθεί να λάμπει. Ποτέ δεν υπήρξα ευγενική σαν τον μπαμπά μου, και ποτέ δεν πρόσφερα τόση αγάπη. Αυτό μου χρειάζεται να μάθω τώρα. Χρειάζομαι μια καρδιά τόσο αγνή που αν απογυμνωθεί από την άνοια, θα επιβιώσει.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
Δε θέλω να πάθω Αλτσχάιμερ. Αυτό που θέλω είναι να βρεθεί θεραπεία στα επόμενα 20 χρόνια, ώστε να προστατευτώ. Αν, όμως, χτυπήσει την πόρτα μου, θα είμαι έτοιμη. Σας ευχαριστώ.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
(Χειροκρότημα)
(Applause)