Ich möchte über meinen Vater sprechen. Mein Vater ist an Alzheimer erkrankt. Vor ungefähr zwölf Jahren zeigten sich die ersten Symptome, und die offizielle Diagnose erhielt er 2005. Jetzt ist er wirklich ziemlich krank. Er braucht Hilfe beim Essen, er braucht Hilfe beim Anziehen, er weiß nie wirklich, wo er ist oder wann er ist, und das ist sehr, sehr schwierig. Mein Vater ist mein ganzes Leben mein Held und mein Mentor gewesen, und ich habe die letzten zehn Jahre zusehen müssen, wie er dahinschwindet.
I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
Mein Vater ist nicht alleine. Es gibt weltweit ungefähr 35 Millionen Menschen, die mit einer Art der Demenz kämpfen, und bis 2030 wird sich diese Zahl schätzungsweise verdoppeln, auf 70 Millionen. Das sind eine Menge Leute. Demenz jagt uns Angst ein. Die verwirrten Gesichter und zitternden Hände von Leuten, die dement sind, die große Zahl an Erkrankten, das alles ängstigt uns. Deshalb neigen wir dazu, eines der folgenden Dinge zu tun: Entweder wir verdrängen: "Es betrifft mich nicht, ich habe nichts damit zu tun, es wird mir nie passieren." Oder wir entscheiden uns, der Demenz vorzubeugen, sodass uns das nie passiert, weil wir alles richtig machen, und dass es uns nicht erreicht. Ich suche nach einem dritten Weg: Ich bereite mich darauf vor, Alzheimer zu bekommen.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Vorbeugung ist sinnvoll, und ich habe die Maßnahmen ergriffen, die Alzheimer entgegenwirken. Ich ernähre mich richtig, ich betätige mich jeden Tag körperlich, ich halte mein Gedächtnis fit, all die Dinge, die laut Experten ratsam sind. Aber die Experten sagen auch, dass es nichts gibt, das dich zu 100% schützen kann. Wenn das Monster dich will, dann kriegt es dich auch. Und meinen Vater hat es erwischt. Er war ein zweisprachiger College-Professor. Seine Hobbys waren Schach, Canasta und Leserbriefe schreiben. (Gelächter) Trotzdem bekam er Demenz. Wenn das Monster dich will, dann bekommt es dich. Besonders in meinem Fall, weil Alzheimer gerne in Familien zuschlägt. Also bereite ich mich darauf vor, an Alzheimer zu erkranken.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Auf Grund dessen, was ich von der Pflege meines Vaters gelernt habe, und der Ergebnisse meines Nachforschens, wie es ist, mit Demenz zu leben, konzentriere ich mich auf drei Aspekte meiner Vorbereitung: Ich ändere, was ich in meiner Freizeit tue; ich arbeite daran, körperlich stärker zu werden; und, das schwierigste von allen, ich versuche, ein besserer Mensch zu werden. Beginnen wir mit den Hobbys. Wenn man Demenz bekommt, wird es immer schwieriger, Spaß zu haben. Du kannst nicht dasitzen und lange Gespräche mit alten Freunden führen, weil du nicht weißt, wer sie sind. Es ist verwirrend, fern zu sehen, und oft sogar erschreckend. Und Lesen ist so gut wie unmöglich. Wenn du jemanden mit Demenz pflegst, und ausgebildet wirst, bringt man dir bei, diese Person mit gewohnten, spielerischen Aktivitäten ohne Spielziel zu beschäftigen. Bei meinem Vater funktioniert das, wenn man ihn Formulare ausfüllen lässt. Er war College-Professor an einer staatlichen Einrichtung; er weiß, wie man Papierkram erledigt. Er unterschreibt jede Zeile mit seinem Namen, er überprüft alle Kästchen, er schreibt Zahlen dorthin, wo er glaubt, dass sie hingehören. Aber das gab mir zu denken, was meine Pfleger mit mir tun würden. Ich bin die Tochter meines Vaters. Ich lese, schreibe, denke viel über weltweite Gesundheit nach. Werden sie mir Fachzeitschriften geben, damit ich die Ränder bekritzeln könnte? Werde ich Tabellen und Grafiken bekommen, die ich ausmalen darf? Also habe ich mich damit beschäftigt, praktische Dinge zu lernen, die man mit den Händen macht. Ich zeichnete immer gerne, also mache ich das öfter, obwohl ich sehr schlecht darin bin. Ich lerne die Grundbegriffe des Origami. Ich kann schon eine echt tolle Box falten. (Gelächter) Und ich bringe mir das Stricken bei, obwohl meine Ergebnisse sich zur Zeit nur auf Fleckchen beschränken.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
Es ist aber eigentlich gleich, ob ich gut darin bin. Wichtig ist, dass meine Hände wissen, was sie tun müssen. Denn je mehr Dinge meine Hände kennen und machen können, desto mehr Dinge kann ich tun, wenn mein Gehirn nicht mehr Herr der Lage ist. Man sagt, dass Menschen, die beschäftigt sind, fröhlicher sind. Sie sind leichter zu pflegen, und die Krankheit schreitet möglicherweise langsamer fort. Das hört sich alles gut für mich an. Ich möchte glücklich sein, solange es geht. Viele Leute wissen nicht, dass es auch physische Symptome von Alzheimer gibt, so wie es auch geistige Symptome gibt. Man verliert den Gleichgewichtssinn, man bekommt Tremore, was oft dazu führt, dass man immer weniger mobil wird. Man hat Angst, herumzulaufen, Angst, sich zu bewegen. Also mache ich Übungen für mein Gleichgewicht. Ich mache Yoga und Tai-Chi, damit ich meinen Gleichgewichtssinn behalte, und fähig sein werde, mich zu bewegen. Ich hebe Gewichte, um Muskelkraft aufzubauen, für den Fall, dass ich schwächer werde. Dann bin ich länger mobil.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
Die dritte Maßnahme schließlich ist, ein besserer Mensch zu werden. Mein Vater war vorher nett und liebevoll – das ist er noch. Er verlor seinen Intellekt, seinen Sinn für Humor, seine sprachlichen Fähigkeiten. Aber er liebt mich, meine Söhne, meinen Bruder, meine Mutter, und seine Pfleger. Und deshalb wollen wir bei ihm sein, auch wenn es schwierig ist. Obwohl ihm alles genommen wurde, das er jemals gelernt hatte, strahlt sein Herz. Ich war nie so nett und liebevoll wie mein Vater. Aber jetzt muss ich lernen, so zu sein. Mein Herz muss so rein sein, dass ich überlebe, wenn Alzheimer mir alles andere nimmt.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
Ich will nicht an Alzheimer erkranken. Ich will ein Heilmittel, innerhalb der nächsten 20 Jahre, das dem vorbeugt. Aber ich bin darauf vorbereitet. Danke.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
(Applaus)
(Applause)