Chtěla bych mluvit o svém tátovi. Můj táta má Alzheimerovu chorobu. Symptomy se začaly projevovat před dvanácti lety, oficiálně diagnostikován byl v roce 2005. Teď je na tom hodně špatně. Potřebuje pomoci s jídlem, potřebuje pomáhat s oblékáním, neví pořádně, kde je nebo kolik je hodin; je to opravdu velmi těžké. Můj táta mi byl po většinu života hrdinou a učitelem a teď ho posledních deset let vidím mizet před očima.
I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
Táta v tom není sám. Na celém světě žije asi 35 milionů lidí s nějakým druhem demence. A k roku 2030 se to nejspíše zdvojnásobí na 70 milionů. To je spousta lidí. Demence nás děsí. Zmatené tváře a roztřesené ruce lidí s demencí, obrovské množství nemocných lidí, to všechno nás straší. Abychom tomu strachu utekli, obvykle děláme jednu ze dvou věcí: Můžeme odmítat: „Já ne, já s tím nemám co do činění, tohle se mi nemůže stát.“ Nebo se můžeme rozhodnout demenci předcházet a pak se nám vyhne, protože děláme všechno správně, takže nás nedostihne. Zvolila jsem třetí cestu: Připravuju se na Alzheimera.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Prevence je dobrá a dělám spoustu věcí, které k prevenci proti Alzheimerovi pomáhají. Jím správně, každý den cvičím, udržuji mysl aktivní – tohle byste podle výzkumů měli dělat. Výzkumy však také ukazují, že vás nic neochrání na 100 procent. Když vás ta zrůda chce, tak vás taky dostane. To se stalo i tátovi. Táta byl vysokoškolský profesor. Mluvil dvěma jazyky a rád hrál šachy, bridž a psal sloupky do novin. (Smích) A stejně je teď dementní. Když vás ta zrůda chce, tak vás taky dostane. Zejména když jste jako já, protože Alzheimer se běžně dědí. Takže se připravuju na Alzheimera.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Na základě toho, co jsem se naučila při péči o svého otce a po zkoumání toho, jaké to je žít s demencí, se ve svých přípravách zaměřuji na tři věci: Měním věci, které dělám pro zábavu, snažím se vybudovat fyzickou sílu a – a to je nejtěžší – snažím se stát lepším člověkem. Začněme s koníčky. Když dostanete demenci, je stále těžší zabavit se. Nemůžete si dlouho do noci povídat se starými přáteli, protože netušíte, co jsou zač. Sledování televize je matoucí a občas velmi děsivé. A čtení je prakticky nemožné. Když pečujete o někoho s demencí a projdete přitom školením, učí vás zapojovat je do aktivit, které jsou jim známé, jsou manuální a nekončí. U mého táty zafungovalo vyplňování formulářů. Byl profesorem na veřejné vysoké škole; ví, jak ta byrokracie vypadá. Na každý řádek napíše své jméno, zaškrtne všechna políčka a vyplní nějaká čísla tam, kde si myslí, že by čísla měla být. Nutí mě to však k přemýšlení o tom, co budou pečovatelé dělat se mnou? Jsem dcerou svého otce. Hodně čtu, píšu a přemýšlím o světovém zdraví. Dali by mi snad vědecké časopisy, abych si čmárala poznámky na okraji? Dali by mi snad tabulky a grafy k vybarvení? Snažím se tedy naučit dělat něco manuálního. Vždycky jsem ráda kreslila, takže teď kreslím ještě více, přestože maluju mizerně. Učím se základní origami. Už umím fakt skvělou krabičku. (Smích) A učím se také plést; zatím dokážu uplést něco, co připomíná kaňku.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
Víte, vůbec nezáleží na tom, jestli jsem v tom dobrá. Hlavní je, že to dokážou dělat mé ruce. Protože čím víc věcí mi bude povědomých, tím víc jich ruce budou umět dělat – a tím spíš se budu moci něčím vesele zaměstnat, až můj mozek odejde ze scény. Říká se, že lidé zapojení do nějaké aktivity jsou šťastnější, lépe se pečovatelům hlídají a může to dokonce zpomalit postup nemoci. To všechno je pro mě vítězství. Chci být tak šťastná, jak jen můžu, tak dlouho, jak jen to půjde. Spousta lidí neví, že Alzheimer má také fyzické symptomy vedle těch rozumových. Ztrácíte smysl pro rovnováhu, dostáváte svalové třesy a to vede u lidí k postupné ztrátě pohyblivosti. Bojí se projít dokola. Bojí se vůbec pohnout. Takže se věnuji činnostem, které dají základ mému smyslu pro rovnováhu. Cvičím jógu a tai či, abych zlepšila rovnováhu, takže i když ji začnu ztrácet, stále se budu moci hýbat. Zvedám činky, abych získala silné svaly, takže když začnu chřadnout, budu mít více času, kdy budu schopna pohybu.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
A konečně ta třetí věc. Snažím se stát lepším člověkem. Táta byl hodný a milující i před Alzheimerem; a je hodný a milující stále. Zažila jsem, jak ztrácí intelekt, smysl pro humor i znalosti jazyků, ale také vidím toto: Miluje mě, miluje mé syny, miluje mého bratra a mámu i své pečovatele. A ta láska nás drží okolo něj i teď, když je to tak těžké. Když dáte pryč všechno, co se na tomto světě naučil, jeho holé srdce stále září. Nikdy jsem nebyla tak milá jako můj táta. A nikdy jsem tolik nemilovala. A musím se teď naučit taková být. Potřebuji srdce tak čisté, že i když se před demencí svlékne do naha, přežije.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
Nechci dostat Alzheimera. Chci, aby se během nejbližších 20 let našla léčba, dost brzy na to, aby mě chránila. Ale co se mě týče, jsem na to připravena. Děkuji vám.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
(Potlesk)
(Applause)