Бих искалa да говоря за баща ми. Баща ми има болестта на Алцхаймер. Симптомите му се появиха преди около 12 години и бе официално диагностициран през 2005 г. Сега той е наистина тежко болен. Нуждае се от помощ при хранене, нуждае се от помощ при обличане, дори не знае къде е, или кога е, и е много, много трудно. Баща ми бе моят герой и наставник през по-голямата част от живота ми, и прекарах последното десетилетие, гледайки го как изчезва.
I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
Баща ми не е сам. Има около 35 милиона души, живеещи глобално с някакъв вид деменция, и към 2030 г. се очаква да се удвоят до 70 милиона. Това са много хора. Деменцията ни плаши. Обърканите лица и треперещите ръце на хората, които имат деменция, големия брой хора които я имат, ни плашат. И поради този страх, сме склонни да направим едно от следните две неща: Започваме да отричаме: "Това не съм аз, няма нищо общо с мен, никога няма да се случи на мен." Или, решаваме, че ще предотвратим деменцията, и тя никога няма да ни сполети, защото ще направим всичко правилно и тя няма да дойде и да ни порази. Аз търся трето нещо: Подготвям се да получа болестта на Алцхаймер.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Профилактиката е добра и аз правя нещата, които можете да направите, за да предотвратите Алцхаймер. Храня се правилно, упражнявам се всеки ден, поддържам мозъка си активен, това е което изследванията показват, че трябва да правите. Но проучванията показват също, че няма нищо, което да ви защити 100 процента. Ако чудовището ви поиска, чудовището ще ви получи. Това е, което стана с баща ми. Баща ми бе двуезичен колежански професор. Неговите хобита бяха шахмат, бридж и писане на статии за вестници. (Смях) Той получи деменция въпреки това. Ако чудовището ви поиска, чудовището ще ви получи. Особено ако сте мен, защото Алцхаймер има тенденция да се връща в семействата. Така че, аз се подготвям да получа болестта на Алцхаймер.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Въз основа на това, което научих от грижите за баща ми, и проучвайки, какво означава да живееш с деменция, се фокусирам върху три неща в моята подготовка: Променям това, което правя за удоволствие, работя да изградя физическата си сила, и -- това е трудно – опитвам се да стана по-добър човек. Да започнем с хобитата. Когато получите деменция, става все по-трудно и по-трудно да получавате удовлетворение Не можете да седите и да имате дълги разговори с вашите стари приятели, защото не знаете кои са те. Объркващо е да гледате телевизия и често много плашещо. И четенето е почти невъзможно. Когато се грижите за някого с деменция, и получавате обучение, ви тренират да ги ангажирате в дейности, които са познати, практически, отворени. С баща ми, това беше да го оставя да попълва формуляри. Той бе колежански професор в държавно училище; Той знае как изглежда бумащината. Той ще подпише името си на всеки ред, ще отметне всички кутийки, ще сложи числа където мисли, че трябва да има числа. Но това ме накара да се замисля, какво ще правят моите болногледачи с мен? Аз съм дъщеря на баща ми. Чета, пиша, мисля за глобалното здраве често. Дали ще ми дадат академични списания, така че да мога драскам в полетата? Ще ми дават ли диаграми и графики, които да мога да оцветявам? Така че се опитвах да научи да правя неща, които са практически. Винаги съм харесвала да чертая, така че го правя повече, въпреки че наистина не го правя добре. Уча се да правя лесни оригами. Мога да направя наистина голяма кутия. (Смях) И се уча да плета, като досега мога да изплета едно парче.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
Но, знаете ли, няма значение, дали съм действително добра в него. Това, което е от значение е, че ръцете ми знаят как да го направят. Тъй като колкото повече неща, които са ми познати, толкова повече неща ръцете ми знаят как да правят, толкова повече неща, които мога да бъде щастливa и заета да правя, когато мозъка ми няма да ръководи шоуто повече. Те казват, че хората, които са ангажирани с дейности са щастливи, по-лесно е да се грижат за тях и дори може да забави хода на болестта. Това всичко изглежда като печалба за мен. Искам да бъде толкова щастлива, колкото мога, докато мога. Много хора не знаят, че Алцхаймер всъщност има физически симптоми, както и когнитивни симптоми. Загубвате чувството си за баланс, получавате мускулни тремори, и това води хората да бъдат все по-малко и по-малко мобилни. Страхуват се да ходят наоколо. Страхуват се да се движат. Така че, върша дейности, които ще изградят чувството ми за равновесие. Правя йога и тай чи за да подобря баланса си, така че когато започна да го губя, все още да мога да бъда подвижна. Правя упражнения с тежести, така че да имам сила на мускулите, така че когато започна да повяхвам, да имам повече време, да мога да се движа все още.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
Накрая третото нещо. Опитвам се да стане по-добър човек. Баща ми беше мил и обичлив, преди да се разболее от Алцхаймер, и той е мил и обичлив и сега. Виждах го да загубва интелекта си, чувството си за хумор, езиковите си умения, но аз също видях това: той ме обича, обича синовете ми, обича брат ми, майка ми и тези, които се грижат за него. И тази любов ни кара да искаме да сме около него, дори и сега. дори когато е толкова трудно. Когато отнемете всичко, което той някога е научил в този свят, голото му сърце все още свети. Никога не съм била толкова мила като баща ми и никога не съм била толкова обичлива. И това от което се нуждая сега е да се науча да бъда такава. Имам нужда от сърце, толкова чисто, че ако е разголено от деменцията, то да оцелее.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
Не искам да получа болестта на Алцхаймер. Това, което искам е лечение през следващите 20 години, достатъчно скоро, за да ме защити. Но ако ме сполети, ще бъда готова. Благодаря ви.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
(Аплодисменти)
(Applause)