أود أن أتحدث عن والدي. والدي مصاب بمرض الزهايمر. بدأت تظهر عليه أعراض المرض قبل 12 عاماً، و تم تشخيص المرض بشكل رسمي سنة 2005. هو الآن مريض جداً. يحتاج إلى مساعدة عندما يأكل، و يحتاج مساعدة عندما يلبس، و لا يعلم بالضبط أين هو أو متى، وهو أمر صعب للغاية. كان والدي هو بطلي ومعلمي طوال معظم حياتي، قضيت العشر سنوات الماضية وأنا أراه يختفي أمامي.
I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
والدي ليس الوحيد، لكن هناك نحو 35 مليون شخص في العالم مصابون بنوع من الخرف، و بحلول العام 2030 من المتوقع أن يتضاعف هذا العدد إلى 70 مليونا. ذلك عدد كبير من الناس. الخرف يخيفنا. الوجوه المشوشة والأيادي المرتعشة للأشخاص المصابين بالخرف، الأعداد الكبيرة للمصابين بالمرض تخيفنا. ونتيجة لذلك الخوف نميل للقيام بأحد شيئين: نعمل على الإنكار: "لست أنا، هذا الأمر لا يخصني و لن يحدث لي إطلاقاً." أو نقرر أن نمنع الخرف من الحدوث، ولن يحصل ذلك لنا على الإطلاق وسنقوم بكل شيء كما يجب ولن يأتي خلفنا. أنا أبحث عن طريقة ثالثة: أنا أستعد لأصاب بمرض الزهايمر.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
الوقاية أمر جيد، وأنا أقوم بالأمور التي يمكن القيام بها للوقاية من مرض الزهايمر. أنا آكل بشكل صحي وأمارس الرياضة يوميا وأبقي دماغي فعالا، وهذا ما تقول الأبحاث أنه علي القيام به. لكن الأبحاث تظهر كذلك أنه ليس هناك أي شيء سيحميك بنسبة 100 في المئة. إن كان الوحش يريدك فإنه سيصل إليك. ذلك ما حصل مع والدي. والدي كان أستاذا جامعيا ثنائي اللغة. هواياته كانت الشطرنج والبريدج وكتابة مقالات الرأي. (ضحك) وقد أصيب بالخرف على كل حال. إن كان الوحش يريدك فإنه سيصل إليك. وبالخصوص إن كنت أنا، لأن الزهايمر يميل إلى الاستمرار في العائلات وبالتالي فإنني أستعد لأن أصاب بمرض الزهايمر.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
بالاعتماد على ما تعلمته من رعاية والدي، ومن خلال البحث عما يعنيه أن تعيش بالخرف، أركز على ثلاثة أمور في تحضيري: أغير ما أقوم به من أجل الاستمتاع وأعمل على بناء قوتي البدنية و -- وذلك أصعب شيء -- أحاول أن أصير شخصا أفضل. دعونا نبدأ بالهوايات. حين تصاب بالخرف، يصبح من الصعب أكثر فأكثر أن تستمتع بوقتك. لا يمكنك الجلوس والحديث طويلا مع أصدقائك القدامى، لأنك لا تعرف من هم. من المربك أن تشاهد التلفاز وأحيانا من المخيف جدا. والقراءة مستحيلة تقريبا. إن كنت تقوم برعاية أحد مصاب بالخرف، وحصلت على تدريب، يدربونك على إشراكهم في أنشطة مألوفة وعملية ومفتوحة. مع والدي فإن ذلك كان أن أدعه يقوم بتعبئة الاستمارات. لقد كان أستاذا جامعيا في جامعة الولاية؛ فهو يعرف كيف يبدو العمل الورقي. يقوم بتوقيع اسمه على كل سطر، ويضع علامات على كل الصناديق، ويضع أرقاما حيث يظن أنه يجب أن توضع أرقام. لكن الأمر جعلني أفكر، فيم سيقوم به مقدمو الرعاية بالنسبة لي؟ أنا ابنة والدي. أقرأ وأكتب وأفكر كثيرا في الصحة العالمية. هل سيعطونني الدوريات الأكاديمية حتى أستطيع الخربشة في الهوامش؟ هل سيعطونني مخططات ورسومات يمكنني تلوينها؟ وبالتالي فإنني كنت أحاول تعلم القيام بأمور عملية. لطالما أحببت الرسم، وبالتالي فأنا أقوم به أكثر على الرغم من أنني لست جيدة فيه. أنا أتعلم بعض أساسيات الأوريغامي. أستطيع صناعة صندوق رائع. (ضحك) وأنا أعلم نفسي الحياكة، وأستطيع لحد الآن أن أنسج قطعة صغيرة.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
لكن، تعرفون أنه لا يهم إن كنت أجيدها. ما يهم هو أن تعرف يداي كيفية القيام بها. لكن بقدر ما هي الأمور مألوفة وبقدر الأمور التي تستطيع يداي القيام بها، بقدر الأمور التي يمكنها أن تجعلني سعيدة ومشغولة، حين يكون يتوقف دماغي عن القيادة. يقولون أن الناس الذين يشاركون في الأنشطة يكونون أكثر سعادة، ومن السهل على مقدمي الرعاية العناية بهم، وقد يساهم ذلك حتى في إبطاء تقدم المرض. بدا كل ذلك بالنسبة لي وكأنه كسب. أريد أن أكون سعيدا بقدر ما أستطيع لأطول وقت ممكن. الكثير من الناس لا يعرفون أن مرض الزهايمر لديه بالفعل أعراض جسمانية، فضلا عن الأعراض الإدراكية. تفقد إحساسك بالتوازن، تصاب بارتعاشات عضلية، وذلك يميل إلى جعل الناس أقل حركية بكثير. يخافون من المشي. يخافون من الحركة. وبالتالي فأنا أمارس أنشطة لبناء حسي الخاص بالتوازن. أقوم باليوغا والتاي تشي لتحسين توازني، بحيث أنه حين أبدأ في فقدان عقلي، أكون كذلك قادرا على الحركة. أقوم بتمارين رفع الأثقال، حتى تكون لدي قوة عضلية بحيث أنه حين أبدأ في الذبول، يكون لدي المزيد من الوقت للتحرك.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
وأخيرا، الأمر الثالث. أستطيع أن أكون شخصا أفضل. والدي كان طيبا ومحبا قبل إصابته بالزهايمر وهو طيب ومحب الآن. شاهدته يفقد فكره وحس دعابته ومهارته اللغوية، لكنني كذلك رأيت هذا: يحبني ويحب أبنائي، ويحب أخي وأمي والقائمين على رعايته. وذلك يجعلني أرغب في التواجد حوله، الآن حتى. حتى إن كان ذلك صعبا جدا. إن قمتم بأخذ كل شيء قد تعلمه من أي وقت مضى في هذا العالم، لا يزال قلبه الشفّاف يسطع. لم أكن قط بقدر طيبوبة والدي ولم أكن قط بقدر حبه. وما أحتاجه الآن هو تعلم أن أكون كذلك. أحتاج إلى قلب غاية في النقاء، بحيث أنه إن جرده الخرف من كل شيء سيبقى على قيد الحياة.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
لا أريد أن أصاب بمرض الزهايمر. ما أريده هو علاج في العشرين سنة المقبلة، قريبا بما يكفي لحمايتي. لكن إن تعلق الأمر بي، سأكون مستعدة. شكرا لكم.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
(تصفيق)
(Applause)